64 / 82
אפריל 5102
- 64 -
) ומצב
Persistence Vegetative State - PVS
מצב וגטטיבי מתמשך (
) עלולים להתהוות
Minimally Conscious State - MCS
הכרה מינימלי (
לאחר חבלת ראש נרכשת המוגדרת כחמורה. מטופלים במצב
), עיניהם פקוחות
wakefulness
וגטטיבי נמצאים במצב של ערנות (
והמחזוריות ערות-שינה שלהם תקינה. עם זאת הם אינם מגלים
American
) לעצמם או לסביבה (
complete unawareness
מודעות (
). למרות ההסכמה הגוברת כי מרכיב
academy of neurology, 1994
), עד היום
awareness
משמעותי באבחנה הוא היעדר מודעות (
לא נמצא מבחן קליני מוסכם ומתוקף להערכת מודעות. בדיקות
עשויות אמנם לשפוך אור על היקף הפגיעה
MRI
ו-
CT
הדמיה כגון
ועל טבעה מבחינה נוירו-פתולוגית, אך המאפיין המבחין בין מצב
וגטטיבי למצב הכרה מינימלי מתבסס בעיקר על הערכה קלינית
Wilson
של התנהגות המטופל כפי שזו נצפית על ידי הצוות המטפל (
). האבחנה של מצב הכרה מינימלי תינתן כאשר קיימת
et al., 2007
עדות לרמה מוגבלת של מודעות לעצמי או לסביבה, וכן יכולת
מוגבלת להגיב ולתקשר. כך, למשל, מעקב תנועות עיניים עקבי
אחר גירוי, תגובה להוראות פשוטות, ולעתים אף שימוש פונקציונלי
בחפצים, מהווים אינדיקציה קלינית לרמת מודעות מסוימת אצל
ה כי מטופלים המתחילים לצאת ממצב וגטטיבי
ָ
המטופל. נצפ
מתמשך עשויים להיכנס למצב של הכרה מינימלית, עם או ללא
החלמה נוספת.
שדה הידע הנוירו-שיקומי עוסק בשתי האבחנות, מצב וגטטיבי ומצב
הכרה מינימלי, בעיקר מהפן של ההשלכות והדילמות הקליניות,
האתיות-משפטיות והפילוסופיות שהן מעוררות, כמו למשל סוגיות
הנוגעות לאפוטרופסות, התערבויות מצילות חיים, הפסקת פעולות
מאריכות חיים וכדומה. המחקר בשתי אבחנות אלו הניב ספרות
מחקר ענפה, אך המאפיינים הייחודיים של חוויית ההתמודדות
הרגשית והפסיכולוגית של בני המשפחה של מטופלים אלו לא
זכו להתייחסות מספיקה, אם בכלל. במאמר זה אבקש להדהד
מאפיינים אלו, ובאופן ספציפי, להדגיש את הזווית ההורית ואת
נקודות הממשק שלה עם הצוות במערך הטיפול השיקומי. המאמר
הנוכחי מתבסס על עבודתי הקלינית עם בני משפחה לחולים במצב
וגטטיבי מתמשך במחלקת טיפול נמרץ בבית החולים לוינשטיין
(מבוגרים) ובמחלקת שיקום ילדים במרכז הרפואי שיבא.
עמדת ההמתנה ואי הוודאות
אבחנה של מצב וגטטיבי ניתנת לרוב לאחר כמה חודשים
) ממושכת, שבה המטופל לא חזר להכרה.
coma
של תרדמת (
מאפיין פסיכולוגי ראשון להתמודדות עם מצבים אלו הוא עמדת
ההמתנה להתעוררותו של המטופל ממצב התרדמת, ואי הוודאות
ביחס למשך התרדמת ומהלך המחלה הצפוי (“מתי ואיך הוא
יקום ובאיזה מצב”). השלב האקוטי של טראומה פסיכולוגית
מתאפיין לרוב בצמצום עולמם של בני המשפחה להתמודדות עם
הטראומה. מגמה זו מתקיימת גם בהקשר של מצבים וגטטיביים,
כאשר ההמתנה להתעוררות מהווה את כל תמצית עולמם הרגשי
והתעסוקתי של בני המשפחה. לרוב, ההורים שוהים שהות ממושכת
בחדרו של המטופל הדומם ומתקשים לעזוב את מיטתו, בין היתר,
בשל רצונם להיות נוכחים לידו כאשר יתעורר. דוגמאות של אנשים
שהתעוררו מתרדמת לאחר כמה שנים המובאות במדיה, וההנחה
הרווחת בציבור כי “אף אחד לא ממש יכול לדעת מה קורה שם
בתוך הקופסא שכן המוח הוא חידה”, מגבירות תחושות של בלבול,
עמימות ואי ודאות, ויש בהן כדי לחזק ולהזין תהליכים של הכחשה
רגשית אדפטיבית לשלב, ושימור תקווה העומדת בבסיס היכולת
לשאת המתנה וציפייה לאורך זמן כה רב. סוגיות כגון “האם הוא
שומע”, “מה הוא קולט”, “האם כואב לו”, “האם הוא מרגיש” ו”מדוע
הוא לא מתעורר”, מעצימות אף הן את עמדת אי הוודאות. גורמים
אלו עומדים לרוב בבסיס עמדת המשוקעות הרגשית האינטנסיבית
של ההורה המקבלת את ביטויה אף בקושי להתנתק (לעתים אפילו
לשעות אחדות) מחדרו של המטופל. במקרים מסוימים, הקושי
להתנתק מהווה אף הוא סממן לתגובה פוסט טראומטית, בייחוד
בקרב הורים לילדים קטנים, ובייחוד במצבים שבהם סיפור הפגיעה
מכיל נרטיב הורי של “לא הצלחתי להגן ולשמור עליו”. במצבים
אלו, הנוכחות האינטנסיבית מהווה חוויית הגנה של בן המשפחה על
המטופל חסר האונים.
ד”ר עינת יהנה, המכללה האקדמית תל אביב יפו ומחלקת שיקום ילדים בבית החולים לילדים ע”ש אדמונד ולילי ספרא, המרכז הרפואי שיבא.
מאפייני ההתמודדות
לצלול אל תוך הדממה:
הפסיכולוגית של בני משפחה של מטופלים במצב וגטטיבי
מתמשך ומצב הכרה מינימלי
עינת יהנה