49 / 68
פסיכואקטואליה
49
סבתא". כלתה התנדבה לבוא ולצלם את המאכלים שהן
הכינו במלוא תפארתם לספר. היא שכרה מיני-ואן וארגנה
יום פיקניק לחוף הכנרת לכולם. "שיתרגלו לבלות יחד, כל
המשפחה, שהקטנים יזכרו אותי בכיף".
יפעת
, נשואה ואם לשלושה. הילדים
42
יפעת היא אישה כבת
יודעים שאמא חולת סרטן. הם לא מעורבים ולא עוקבים
אחרי תהליך המחלה, הנושא לא מעסיק אותם.
יפעת ממשיכה לעבוד. בעבודה יודעים את חומרת
מחלתה, והיא הורידה את היקף השעות ומרגישה תמיכה
משמעותית, שמאוד חשובה לה, מחברותיה במקום
העבודה. לעומת זאת, במערכת החינוכית המצב שונה.
האם הגיעה לבית הספר, אישה יפה שמחלתה לא נראית
עליה, וביקשה התייחסויות ספציפיות לגבי הילדים מתוך
מחשבה של ההורים על הזמן שלאחר מות האם. הבקשה
לא נענתה.
לפעמים אישה שהוגדרה [בביטוח לאומי]
כחולת סרטן שד גרורתי מתבקשת לחזור
על תהליך הפנייה לאישור נכות אחרי
שנה, שמא הבריאה. עניין זה הוא גם
מכביד ביורוקרטית וגם מתסכל רגשית
בין בני הזוג התקשורת פתוחה והם מדברים על רגשות,
פחדים, כעסים. הבעל לא מקבל את "הדין" וממשיך לחפש
מסגרת רפואית שתציע טיפול, אפילו ניסיוני, שיציל את חיי
אשתו. הוא כועס על יפעת "שקיבלה את הדין". היא עסוקה
בתכנון הפרידה שלה מהחיים ובארגון ענייני המשפחה
לאחר מותה: ניסוח הצוואה יחד עם בן הזוג, מכתבים
אישיים לכל אחד מהילדים, תיאור האופן שבו היא מבקשת
לנהל את ימי הזיכרון שלה: להיות כולם יחד, לא להעצים
את העצב, אלא את הזיכרונות היפים, את המצחיק ואת
השמח ועוד.
יש לזוג ביקורת קשה על המערכת הרפואית. לדבריהם
קשה להשיג מידע, וכשמבקשים, הם מרגישים שקופים,
שאין מקשיבים להם. הקשר עם הרופאים מתסכל, קשה
להגיע אל הרופא. ההתארגנות של המערכת הרפואית
ביורוקרטית, מכבידה, מטרטרת ומתסכלת.
ליפעת קשה מאוד במצבים של אי ודאות וחוסר שליטה, גם
בנושאים שאינם קשורים למחלתה. בנושאי הטיפול והקשר
עם המערכת הרפואית חוסר ההתייחסות של המערכת
לחוסר הוודאות ולחוסר השליטה קשים לה במיוחד.
דיון וסיכום
נראה יותר ויותר ברור הצורך להתייחסות ספציפית לחולות
). ההתארגנות, בכל
Vilhauer, 2011
סרטן שד גרורתי (
התחומים, למחלה עם טיפולים אגרסיביים וקשים לטווח
קצר, שונה מזו של ההתארגנות למחלה עם טיפולים
יותר רכים אך לטווח ארוך. העמדה הנפשית, ארגון ניהול
החיים והתפיסה של החולה את עצמה ומול עצמה, מול
משפחתה ומול העולם, היא שונה. אף שבמחלות סרטן
ממוקדות ישנו איום על החיים, ישנה גם אפשרות של
החלמה. במחלת סרטן שד גרורתית אין החלמה לכן לגורם
אי הוודאות וחוסר השליטה בנושא הזמן שיש לחולה לחיות
והטיפולים השונים, שאולי יעזרו, יש עוצמה חזקה במיוחד.
המוות הוא נושא שהתרבות המערבית מתקשה להתמודד
עמו. אפילו ברפואה, שם פוגשים את המוות, החלמה היא
ניצחון ומוות הוא כישלון. הפנטזיה של חיי נצח, למרות
הידיעה התאורטית שכולנו נמות, מתחזקת לאור ההישגים
המדהימים של הרפואה המודרנית. רובנו איננו מלווים אדם
חולה אל מותו. גם הרופאים, לרוב, אינם מלווים אל המוות,
אלא נלחמים בו מלחמת חורמה. בארץ, יש לנו, לצערנו,
מות
לאחר
תרבות של שכול. אנו יודעים ללוות משפחה
יקירה. יש לנו טקסים, יש לנו ספרות, גם לילדים, יש לנו
הרבה מחקרים. אין לנו תרבות של ליווי חולה ומשפחתה
המוות. הוא מפחיד אותנו עד כדי כך, שחולת
לקראת
סרטן גרורתי זוכה לטיפול פחות טוב מחולת סרטן ממוקד.
בתהליך ליווי החולה ומשפחתה בשלבים שבין הבשורה
המרה על אבחון הגרורות לבין השלב הסופי חסרים לנו:
ידע מחקרי מסודר, כלים לתמיכה ולטיפול נפשי-רגשי,
משאבים ציבוריים מסודרים, פתרונות כלכליים למשפחה
שנכנסת למסע ארוך ולא ידוע, וגם ידע ומודעות ציבורית
למחלה.