48 / 68
2016
אוקטובר
מעסיק צריך לדעת זאת, וכך גם אנשי החינוך בבית הספר
והחברים. המחלה יכולה להימשך מספר שנים, לכן מי
שנמצא בקשר עם החולה ומשפחתה, ראוי ורצוי שייערך
לתמיכה ארוכת טווח. אלמנט הזמן הוא אכן עניין מטריד,
Danesh et
בעייתי ואיננו יודעים מספיק כיצד לנהל אותו (
). האם אפשר לבקש תמיכה לזמן כה ארוך? איך
al., 2013
מארגנים את המשאבים שיש: מעסיק, מורה, חברה, ידידי
משפחה, לזמן כה ארוך ובלתי מוגדר?
חשוב שההורים יבררו לעצמם את מושג
המוות שהם רוצים להעביר לילדיהם.
מה זה למות? מה קורה אחרי שמתים?
מערכות ציבוריות
בנושא סרטן שד גרורתי "צריך מורה נבוכים ביורוקרטי",
אמרה לי חולה. לקופות החולים יש רכזת אונקולוגית, אבל
השירותים פונים בעיקר למי שמטופלת בכימותרפיה ולכן
השירות ברובו לא מתאים לחולות סרטן שד גרורתי. עם
זאת, הטיפולים ההורמונליים והביולוגיים לאורך תקופה
ארוכה משפיעים לפעמים קשה על בריאות האישה ואיכות
חייה. לא ידוע לי על התייחסות של רכזת אונקולוגית
לנושא מסוים זה. האם היא כתובת לחולה גם לשאלות
שאולי לרופאים אין זמן להתייחס אליהן? פעמים רבות
החולה חרדה, צל הרים נתפס כהרים, מי יקשיב לה?
תלונה חוזרת של חולות סרטן שד גרורתי היא שאין להן
עם מי לדבר, שלרופא אין סבלנות אליהן, והן חשות שאין
להן כתובת לפנות אליה. במהלך הזמן של המחלה לא
ברור: מי הכתובת למידע? לשאלות? להתלבטויות קשות
של ניהול החיים בתנאי אי ודאות קשים? האם המערכת
הרפואית זמינה לחולה? האם יש תיאום בין האונקולוג,
רופא המשפחה, הרופא המטפל בכאב, הפסיכולוג, אם יש
כזה בכלל, העובדת הסוציאלית? ואולי בכלל צריכה להיות
פונקציה של רכזת סרטן שד גרורתי?
לגבי הביטוח הלאומי, לא תמיד ברור אופן ההתמודדות שלו
עם חולות סרטן שד גרורתי. לעתים מאשרים אחוזי נכות
ולעתים לא. לא ברור לכמה זמן, ומתי יש שינוי בהגדרות,
ומה הקריטריונים. לפעמים אישה שהוגדרה כחולת סרטן
שד גרורתי מתבקשת לחזור על תהליך הפנייה לאישור
נכות אחרי שנה, שמא הבריאה. עניין זה הוא גם מכביד
ביורוקרטית וגם מתסכל רגשית. הנושא אכן מורכב,
אך חשוב להסדירו. חולות מבטאות תחושה של בלבול
ולפעמים כעס, וחבל, זו מצוקה מיותרת.
ומערכת החינוך, האם היא בתמונה? האם צריכה להיות?
האם בית הספר יודע כיצד לעזור לילד אם ההורים מבקשים
סיוע? האם ישנן הנחיות מקצועיות של משרד החינוך
לבתי הספר? האם יש לצוות בית הספר, מורה, יועצת או
מנהלת, כתובת מקצועית עמה אפשר להיוועץ אם זקוקים
.)2012 ,
לכך? (נהרי וסימון
סיפוריהן של שתי נשים
אסתר
, אלמנה. יש לה ארבעה ילדים
63
אסתר היא אישה כבת
ונכדים. במהלך הטיפול הפסיכולוגי אסתר הקדישה פגישות
רבות לארגון חייה עם סרטן השד הגרורתי ולהכנת הפרידה
ממשפחתה. היא עשתה חישובים כלכליים מדוקדקים
ותכננה כמה כסף תשאיר לילדים וכמה תוציא על עצמה,
כך שתוכל להגשים משאלות בחייה. היא עסקה בלחיות
באופן הכי משמעותי, הכי עמוק והכי כיפי בעיניה. היא
נסעה כמה פעמים לחו"ל עם חברות (ליעדים קרובים ולא
יקרים), ודאגה לצאת עם חברות כל שבוע לבילוי - בית
קפה, שפת הים, מפגש חברתי. היא אף יצרה קשר זוגי,
לא מחייב אך כיפי.
במשפחה היא ייצרה מסגרות שבהן הייתה פעילה יחד עם
הנכדים, כדי לחזק את הקשר עמם. היא קנתה מחשב
וסיכמה עם הנכד הבכור שיבוא אליה כל שבוע ללמד אותה
להשתמש בו, וכך יכלה לנהל התכתבות מיילים ענפה גם
עם הנכדים האחרים. לנכדתה בגיל ההתבגרות הציעה
לבוא אליה פעם בשבוע, לבשל יחד ולהכין "ספר מתכוני
48