47 / 68
פסיכואקטואליה
47
ראוי להתייחס גם למערכת החינוך. שיתוף פעולה יכול
לעזור לילדים בתקופה מורכבת זו. המערכת החינוכית
יכולה להפוך למקור תמיכה נוסף לילד, וגם לתת להורים
ביטחון שיש עוד מישהו "שרואה" את ילדם (נהרי וסימון,
.)2012
יגיע הרגע שבו יהיה צריך ונכון לספר לילדים על מותה
המתקרב של אמא, ויהיה עליהם להתמודד עם מושג
המוות ועם הפרידה. בשאלה על משמעות מושג המוות
אצל ילדים יש חומר בספרים שניתן להיעזר בו. בשאלה איך
מספרים לילד שאמא עומדת למות יש פחות חומר מקצועי.
חשוב שההורים יבררו לעצמם את מושג המוות שהם רוצים
להעביר לילדיהם. מה זה למות? מה קורה אחרי שמתים?
הילדים לרוב נפגשו כבר עם המוות, חיית מחמד שמתה,
סבא או סבתא שלהם או של ילד אחר מן הגן, שנפטרו.
נראה שנכון לדבר עם הילדים על נושאים חשובים אלה,
שיכולים לתרום להתפתחותם ובוודאי יכולים לעזור בניהול
חרדות ועצב. מהי משמעות של פרידה מאנשים, מחפצים,
ממקומות? מה חשיבות הזיכרונות? ככל שההורים יכולים
להיות ענייניים יותר ורגועים יותר בשיחות על הנושא, כך
הם יקלו על ההתמודדות של הילדים.
ילדים בוגרים יכולים וצריכים להיות
שותפים למידע על האבחנה של מחלת
האם. לפי צרכיהם ואישיותם הם
יוכלו להרחיק מעצמם את משמעות
המידע, או לנצלו לתהליך חשוב של
בניית הקשר עם האם והמשפחה כולה
הורי החולה - סבא וסבתא
ההורים של חולת סרטן השד היא קבוצה שקופה, שכמעט
אין מתייחסים אליה, לא הרופאים, לא מסגרות התמיכה
.)2012 ,
הנפשית הציבוריות ולא הספרות המקצועית (נהרי
לפעמים ההורים זקנים, חולים ועסוקים לגמרי בעצמם,
ומשום כך פעמים רבות אין משתפים אותם במידע. אך
כיום, עם עליית תוחלת החיים, לא אחת ההורים צעירים
יחסית ומעורבים בתהליך המחלה. הם יכולים לשמש
משאב מסייע משמעותי וחשוב. לפעמים הם עוזרים
בהתנהלות השוטפת של החיים בבית ובטיפול בחולה או
בילדים הקטנים, והופכים מעורבים בחיי משפחת בתם אף
יותר מאשר כשהייתה בריאה. אך מה הם עושים עם הכאב
שלהם? עם התחושה שלא מילאו את החשוב בתפקיד
ההורי - להגן על בתם ולשמור עליה? עם מי הם חולקים
את רגשותיהם? מי תומך בהם? איך הם משתפים פעולה
בזמן המחלה עם בן הזוג של בתם, ואיך יבנו את קשריהם
עמו לאחר מותה? הנושא קשה אך חשוב, ולדעתי אין
מספיק התייחסות מקצועית להיבט זה.
מעגל הקהילה
אי אפשר להגזים בחשיבות הכרת הנושא והבנתו על ידי
הציבור בכלל והציבור הקרוב לחולה ולמשפחתה בפרט. כיום
נשים רבות שחולות בסרטן שד ממוקד אינן שומרות את
היותן חולות בסוד, שכן למרות הקושי יש תקווה. הסובבים
את החולה ומשפחתה יודעים מה מצבה ויכולים להתגייס
לעזור לחולה, לילדים ולתמוך בבן הזוג, והמעסיקים יכולים
להקל על בן הזוג שצריך ללוות את אשתו לטיפול או לניתוח.
מצבה של אישה שחולה בסרטן שד גרורתי שונה. אם
תספר על מחלתה, יש סיכון שאנשים יתרחקו ממנה
Vilhauer, 2008; Reed et al., 2012;
וממשפחתה (
). האבחנה כה מפחידה, עד שחולות
Mosher et al., 2013
רבות מחליטות שמוטב להן להגן על עצמן ולא לספר על
מחלתן. האישה עומדת למות, מה כבר אפשר לעשות?
איך אפשר לעזור? הכי נוח להתרחק ממנה כי לא יודעים
Lepore & Revenson,
איך להיות איתה, איך לתמוך בה (
). אולם גם אם החולה לא תספר על האבחנה היא
2007
לא תקבל תמיכה מהסביבה. חולות סרטן שד גרורתי על
פי רוב אינן מקבלות טיפול כימותרפי, לפיכך אין סימנים
חיצוניים ברורים למחלה. האישה נראית במצב בריאותי
סביר, ולא ברור שהיא זקוקה לעזרה. נוסף על כך, התהליך
אינו רציף. לפעמים החולה מרגישה טוב, אך לפעמים היא
מרגישה חולשה, עייפות קשה, כאבים, ומבחינה נפשית
יכולים להיות פחדים קשים, עצב, חוסר ודאות, חרדה. את
כל אלה לא קל לראות, ולא קשה להסתיר.
מאחר שאין מספיק חשיפה בנושא סרטן שד גרורתי
לגורמים שבאים במגע עם החולה או משפחתה, היחס
וההתנהלות שלהם מול החולה לא תמיד הולמים וראויים.
גם אם החולה לא מקבלת טיפולי כימותרפיה או הקרנות,
היא עדיין צריכה להגיע לרופא, לבדיקות או לטיפולים בבית
החולים, לעתים תכופות. עניין זה מכביד מאוד על האישה
שממשיכה לעבוד, ובוודאי שגם על ניהול הבית והמשפחה.