45 / 68
פסיכואקטואליה
45
Nitkin et al., 2011; Yamauchi et al,
ופוחתת (
.)
2013
ארגוני סיוע והציבור נוטים לא להכניס חולות סרטן שד
גרורתי למעגלי התמיכה, ולא נערכים מספיק לסייע:
האבחנה מרתיעה, אין כלים להתמודד עמה ואין מספיק
הדרכה כיצד לסייע.
פעמים רבות יש תחושה של ייאוש, חוסר תקווה, פחד
וחוסר ידע לגבי אורך התהליך והתנהלותו, שגורמים
Hasson-Ohayon et
לאנשים להתרחק מן החולה (
.)
al., 2010
החוויה היא של אימה, של חוסר אונים,
של אין-תקווה, כמעט של שיתוק. אך
למעשה, החולה במחלה גרורתית-
כרונית עדיין איתנו כאן, לפעמים
מרגישה די טוב ופעמים רבות נראית טוב
המעגל האישי
כשמאובחן סרטן שד גרורתי מוקד הטיפול עובר ממאמץ
לרפא את המחלה למאמץ לשלוט בהתפתחות המחלה
.)
Booth, 2006
ובסימפטומים שלה ולשיפור איכות החיים (
למחלה הגרורתית כיום אין מרפא, והיא הופכת למעשה
למחלה כרונית. אורך חייה של האישה יכול לנוע מכמה
). עם זאת,
Chia et al., 2007
חודשים עד לכמה שנים (
המחלה מתקשרת בהכרח ומיד עם מוות.
מוות ממחלה בתרבות שלנו הוא עניין קשה ומפחיד. החוויה
היא של אימה, של חוסר אונים, של אין-תקווה, כמעט של
שיתוק. אך למעשה, החולה במחלה גרורתית-כרונית עדיין
איתנו כאן, לפעמים מרגישה די טוב ופעמים רבות נראית
טוב. החולה עומדת בפני משימה בלתי אפשרית של ניהול
"שארית החיים" שלה. איך חיים באופן "נורמלי" ובו בזמן
חיים באופן משמעותי ועמוק עם הידיעה של המוות? יש
אולי דרך לייצר תקוות קטנות, שאותן אפשר להגשים.
אפשר, למשל, להספיק להגשים חלומות, להפוך את הזמן
שנותר לזמן משמעותי, להפוך קשר בין-אישי לעמוק,
מספק, מהנה ואף מעשיר. אפשר אולי לייצר זיכרונות
טובים לבני המשפחה, ואפשר, כשיגיע הזמן, להיפרד
ולאפשר לאחרים להיפרד.
התהליך שעוברים אישה שאובחנה כחולת סרטן שד
ומשפחתה מוכר יחסית. באופן פשטני וסכמתי השלבים
כוללים את הלם האבחון, התקופה הראשונה של הבדיקות
וההתרוצצויות, תקופת הטיפולים הקשה על מרכיבה
השונים ולאחר מכן מגיע שלב ההחלמה והחזרה לעולם
הבריאות. התהליך שעוברת אישה שאובחנה כחולת
סרטן שד גרורתי שונה. באופן פשטני ניתן לומר שלאחר
שלב ההלם הראשון של אבחון עם סרטן מגיע שלב הלם
שני של האבחון שמגלה את סוג מחלת הסרטן כגרורתי.
שלב זה כולל תקופה של "ריב" עם הממסד הרפואי ועם
העולם: יותר התרוצצויות, יותר התייעצויות, יותר ניסיונות
למצוא מישהו שיסיר את רוע גזירת האבחון. בשלב הבא,
על החולה ליצור משמעות לחיים בצל המודעות של סיומם
הבלתי נמנע. איך מנהלים את שארית החיים? יש נשים
שרמת ההתארגנות שלהן קשה והן נשארות במצב של
Kissane et al.,
אבל, חרדה, הסתגרות וחוסר תקווה (
). יש
2004; Reed et al., 2012; Meisel et al., 2012
נשים שיוצאות להילחם ברוע הגזירה. לפעמים הן מחפשות
פתרונות ברפואה משלימה או אלטרנטיבית ומשקיעות
בכך משאבי זמן, אנרגיה וכסף. יש שמוצאות דרך להכחיש
ולהדחיק את משמעות האבחון, כל עוד אפשר, וממשיכות
להתנהל באופן רגיל. יש שמוצאות דרך להתמודד עם פחד
Mosher et
המוות ולחיות עם המחלה חיים משמעותיים (
). יש גם שילובים שונים של סגנונות ההתמודדות
al., 2013
השונים.
המעגל המשפחתי
אבחון של מחלה גרורתית מטיל על המשפחה כולה
מטען כבד. צפות שאלות כגון האם המשפחה המורחבת
מתגייסת לעזור? אולי בני המשפחה מבוהלים מדי? מי מבני
המשפחה נמצאים בכלל בסביבה? האם צריך להסתיר את
האבחנה מהורים מבוגרים, מפחד שלא יעמדו בבשורה